Боль опасна для жизни. Заметки с фотовыставки «Жизнь без боли»

текст: Татьяна Юрасова

Лет 20 назад в Москве, в Пушкинском музее проходила выставка «Москва - Берлин/Берлин - Москва. 1900-1950», вызвавшая настоящий шок у зрителей. На ней демонстрировали живопись, архитектуру, музыку параллельно сталинской России и фашистской Германии, и сходство идеологии этих произведений просто поражало. 

Выставка «Жизнь без боли», представляющая фотоистории тяжелобольных людей из России и Германии, тоже шокирует, но на это раз своей полной противоположностью.

На одной стороне – истории немцев, которые, несмотря на рак и другие тяжелейшие заболевания, продолжают вести активную жизнь, заниматься любимыми делами и получать удовольствия. Вот, например,Томке – врачи отвели ей всего два года жизни, а она живет уже 18. В аннотации к ее фотографиям сказано, что без посторонней помощи она не может даже высморкаться, но при этом Томке учится в техникуме на маркетолога, ездит в гости к друзьям, на рок-фестивали, делает тату. У неё есть собственный сайт, сделанный своими руками, она ведет блог и общается в Фейсбуке с друзьями из разных стран. Самое главное, у нее есть планы на жизнь - после окончания учебы она хочет создать свой интернет-магазин. 

А вот Моника - 10 лет назад опухоль в позвоночнике усадила её, мать четырех детей, дизайнера и очень активного человека, в кресло. Однако она продолжает вести насыщенную жизнь. У неё много хобби, они рисует, занимается лепкой, велосипедом, своим красивым домом, принимает гостей и многое другое. В аннотации говорится, что хотя она каждый испытывает боли, врач подбирает ей лекарства, помогающие жить полноценно и без страданий.

 

Российские истории совсем другие. Вот 57-летний Владимир, простой рабочий, муж, отец. Весной 2015 года у него нашли рак, в качестве обезболивающего прописали анальгин. Всё, что ему было доступно в оставшиеся несколько месяцев жизни, - лежать и мучиться. 

Практически выключен из жизни оказался и другой герой - бывший сотрудник милицииАлександр, получивший травму позвоночника. Чтобы он мог гулять, друзья еще в 90-е украли два швеллера и сделали ему пандус, но как потом выяснилось, по российским нормам коляска для прогулок ему не положена, поэтому Александр должен лежать и не вставать. Даже если бы он сам купил коляску, то далеко бы на ней не уехал - асфальт рядом с пандусом полностью развалился. Из-за неподвижности у Александра болят суставы, ему нужна операция, но врачи из его города говорят, что она невозможна, а поехать за 90 км в Москву он не может.

«Два мира – два детства» - это первое, что приходит на ум после просмотра немецких и российских фотоисторий. В советских газетах так называли рубрику о счастливой жизни у нас и о тяжелой на Западе. Однако сейчас именно западные сюжеты показывают, как полноценно могут жить тяжелобольные люди, когда им доступны современные лекарства и технологии. Неслучайно в Германии потребляют в 80 раз больше сильных обезболивающих препаратов, чем в России. 

В Германии общество исходит из посылки, что человек не должен терпеть боль, поэтому немцы широко применяют обезболивание, а у нас только один посыл – терпеть, рассказал один из авторов этой выставки, фотограф Юрий Храмов. Съемки проходили в двух странах – Германии и России. По словам Храмова, первоначально они хотели снимать проект «Жизнь без боли» по всей России, но оказалось, что уже в 90 км от Москвы обезболивание людям недоступно. «Я вижу задачу этой выставки в том, чтообы показать людям, где мы сейчас находимся и куда нам стоит придти», - сказал он. 

Чтобы избавить людей от боли, одних изменений законодательства недостаточно, так как законы принимают в Москве, а до живущих в глубинке пациентов и врачей они не доходят, считает руководитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Нужна широкая информационная кампания наподобие антитабачной, которая разъясняла бы людям, что боль опасна для жизни, что она съедает у человека последние силы и мешает ему полноценно жить.

«Если у вас что-то болит, то вы не будете, как те немцы на фотографиях, работать в саду или с удовольствием пить свой утренний кофе. Вы не будет общаться с родными, вы будете просто лежать и мучиться, как герои фотографий из России», - уверена она.

Что такое лежать и мучиться – хорошо известно другому автору проекта, фотографу Кристине Папян. В 16 лет у неё обнаружили лимфому, и она долго лечилась. Многие люди не подозревают, что такое невыносимая боль, когда даже дышать больно, а лекарства приносят облегчение лишь на 15 минут, рассказала она корреспонденту «Здравком». Глядя на нее, трудно поверить, что эта молодая красивая женщина часами неподвижно лежала на полу, боясь лишний раз вздохнуть, потому что малейшее движении причиняло боль. И терпела ее, когда лекарства переставали действовать.

Как оказалось, о своей болезни Кристина никому не говорила, кроме близких родственников. Быть больным и слабым у нас считается чем-то неприличным – тебя либо жалеют, либо боятся, объяснила она. Однажды проходившая мимо женщина буквально отпрыгнула в сторону, увидев Кристину без волос, выпавших, когда она проходила химиотерапию.

 

История Маши Генделевой – пожалуй, единственное исключение из русской серии. Хотя она уже 12 лет прикована к коляске, но на фотографиях она всегда чем-то занята – разговаривает, общается. За это время она закончила колледж, получила образование и нашла любимую работу. Судя по всему, одиночество и депрессия ей не грозят. Сейчас она руководит проектами по работе с детьми- инвалидами РООИ «Перспектива». Её радует, что у нее есть преданные друзья, которых интересует не внешняя оболочка, а её душевные качества. Самое главное, она нашла ответ на вопрос, зачем она в этом мире. «Чтобы помогать другим людям!»

О том, что тяжелобольным людям нужна, в первую очередь, помощь общества, всех нас, а не министерств и ведомств, говорили и авторы, и организаторы выставки. Логика очевидна: когда люди - здоровые и больные -  поймут, что боли быть не должно, они начнут требовать, формируя спрос на современные лекарства и технологии. «Я не надеюсь ни на Минздрав, ни на ФСКН, я надеюсь только на нас, только мы можем изменить ситуацию и сказать: «Дорогое государство, ты пытаешь людей, перестань это делать», - говорит Юрий Храмов. По его мнению, именно эту мысль наглядно иллюстрирует выставка «Жизнь без боли». 

«В реальном мире никакими нормативными актами, никакими документами жизнь больных не поддерживается. Побеждать боль каждый день этим людям помогает наше внимание, наше содействие и поддержка. Важна ответственность всех тех, кто имеет хоть какое-то отношение к этой проблеме», - отмечает директор департамента внешних связей STADA CIS Иван Глушков. 

Эта компания вместе с благотворительным фотопроектом «Мы живем на этой Земле» выступила организатором выставки при поддержке Гёте Института.